Kistik Fibrozis Hastalığına yönelik ilaçların derhal geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir. TORAKS Derneği hastalıkla ilgili değerli bilgiler verdi.
Kistik Fibrozis Hastalığında Erken Teşhis ve Tedavi Çok Önemlidir
“Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” nedeniyle bir açıklama yapan Türk Toraks Derneği Pediatrik Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Lideri Doç. Nagehan Emiralioğlu, kistik fibrozun akciğer, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları gibi birçok organdaki bezleri etkileyen genetik bir hastalık olduğunu belirtti.
Kistik Fibrozis İlaçları Geri Ödeme Kapsamında Derhal Alınmalıdır
Türk Toraks Derneği (TTD) Merkez Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Özge YılmazÖte yandan CFTR geninin düzenleyici ve düzeltici fonksiyonlarına sahip modülatör tedavilerin hastaların solunum fonksiyon testi parametrelerini iyileştirdiği, ter testi düzeylerinde azalma, kilo alımı, buna bağlı ölüm sayısında azalma gibi etkilerinin çalışmalarda gösterildiğini ifade etti. akciğere ve yaşam süresinin uzamasına neden olur. Her geçen gün hızla ilerleyen çalışmalarda bu mekanizma üzerinde etkili olan yeni ilaçların bulunduğunu belirten Yılmaz, “İlaçlara erken dönemde başlanmasının kistik fibrozis hastalığında uzun vadede organ fonksiyonlarını etkilediği, organ fonksiyonlarını yavaşlattığı bilinmektedir. Hastalığın ilerlemesi, hastaların beklenen yaşam süresinin uzaması ve akciğer nakli ihtiyacının azalması.Bu nedenle kistik fibrozis hastalarımızın gidişatına olumlu etkisi olduğu gösterilen ilaçlara ulaşabilmek için acil takviyeye ihtiyaç duyulmaktadır. Bu ilaçlar yüksek maliyetli ilaçlar olmasına rağmen Avrupa ve ABD’de hastalar ilaçları kullanmakta ve olumlu etkileri bildirilmektedir.Ülkemizdeki hastaların genetik incelemeleri hastalarımızın çoğunun bu ilaçlara uygun olduğunu göstermiştir, dolayısıyla bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir.Ülkemizde 2015 yılında Sağlık Bakanlığı tarafından Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programı başlatılmıştır.
Kistik Fibrozis Hastalığının Tedavisine Yönelik Yeni İlaç Çalışmaları Artarak Devam Ediyor
Emiralioğlu, bu hastalıkta koyu renkli salgıların solunum yollarında birikerek çeşitli mikroorganizmaların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına yol açtığını belirterek, şöyle konuştu:
“Karaciğer ve pankreastaki koyu renkli salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara yol açarken aynı zamanda bu salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen besinler sindirilemez ve vücuda faydalı hale getirilemez. Bunun sonucunda ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri, büyüme ve gelişme geriliği ortaya çıkar. Bu hastalıkta akciğer tutulumu hastalığın klinik şiddetini, süresini ve yaşam kalitesini belirleyen en önemli faktördür. Kistik fibrozis hastalığı ilerleyici bir hastalıktır ve hastalar bu süreçte sık hastaneye yatış, yoğun bakıma yatış, akciğer nakli, karaciğer nakli gibi daha ileri tedavilere ihtiyaç duyabilirler. Erken teşhis ve tedavi ile hastalık semptomlarının ortaya çıkışı yavaşlatılabilir ve hastaların yaşam kalitesinin ve yaşam süresinin arttırılması amaçlanır. Kistik fibrozis hastalığının gelişiminde klorür kanalı görevi gören gendeki fonksiyon bozukluğu hastalığın temel mekanizmasını oluşturmaktadır. Bu gendeki işlev bozukluğuna yönelik tedaviler, hastalığın nedeni için modülatör tedaviler olarak ümit vericidir. Son yıllarda kistik fibrozis hastalığının tedavisinde yeni ilaç çalışmaları giderek artan sayıda devam etmekte, böylece yeni tedaviler bulunarak hastaların kullanımına sunulmaktadır. Hastalığın tedavisinde ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde klor kanalıyla ilgili bazı yeni antibiyotikler ve ilaçlar onaylanarak kullanılmaya başlandı.
Tarama Olumluysa…
Tarama testi pozitif çıkan hastaların ter testi yapılan merkeze yönlendirilmesi gerekmektedir. Bu program, hastaların erken yaşta teşhis edilerek tedaviye başlanmasını amaçlıyor; Ancak her ilde ter testi yapılamadığından hastalara tanı konulamamakta ya da tanıda gecikmeler yaşanmaktadır. Bu nedenle ülkemizde ter testi yapılan merkezlerin sayısının arttırılması ve merkezlerdeki uygulamaların standardizasyonuna yönelik izleme sistemlerinin geliştirilmesi önerilmektedir. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
