BURSA’da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63’ü toplandı. Kızının ilacı kullanabilmesi için kilo almaması gerektiğini belirten Nurcan Koca (28), “Beni en çok üzen şey şu anda çocuğumu aç bırakıyor olmam. Havvanur şu anda 12,5 kilo. Kilo sınırı ise şu anda” dedi. Bu ilacın ağırlığı 13,5 kilo. Havvanur ise 13 yaşında ise, “5 kilo olursa ilacı alamayacak ve alma hakkını kaybedecek. Hiçbir şekilde çocuğumun sesini duyuramıyorum” dedi.
Bursa’da yaşayan Nurcan Koca ile Aslan Koca (34), 2018 yılında evlendi. 3 çocuk sahibi olan Koca ailesi, 2021 yılının Mart ayında dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur’u, şüphelenerek hastaneye götürdü. aktif değil. Yapılan kontrol ve muayeneler sonucunda 2 aylık Havvanur’a Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konuldu. 9 aylıkken yoğun bakıma alınan, taburcu olduktan sonraki 2 aylık süreçte durumu kötüleşen ve 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa Valiliği’nin izniyle yardım kampanyası başlatıldı.
KAMPANYA YÜZDE 63’E ULAŞTI
Koca ailesi, Valilik izninin ardından Havvanur’un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 880 bin doları toplamak için çeşitli kampanyalar düzenledi. Okullara zarf bırakan, kermesler düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapan ve kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, ihtiyaç duyulan miktarın yüzde 63’üne ulaştı.
Nurcan Koca, “Kızımın hastalığını öğrendiğimde dünyam başıma yıkıldı” diyerek yaşadıklarını şöyle anlattı:
“2 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Havvanur hareketsizdi. Sadece göz teması kuruyordu. Çocuğum hiçbir şekilde hareket edemiyordu. Onu hastaneye getirdik, hastaneye götürdük. Teşhis konulduğunda teşhis konuldu. Biz araştırana kadar 2 aylıktı. İlaç maalesef dolarla alınıyor. Fiyatı çok yüksek. Tek başımızaydık. “Aile olarak asla başarılı olamayız. Herkesten destek bekliyoruz. Çocuğumu kaybetmekten çok korkuyorum. Bir dakika bile dayanmıyor. Bir an çok iyiyken bir an sonra çok kötü oluyor.”
‘BAZEN YEMEK BİLE VERMİYORUM’
Tedavinin kilo sınırı olduğunu ve bu nedenle kızını aç bıraktığını belirten Koca, “Beni en çok üzen şey şu anda çocuğumu aç bırakıyor olmam. Havvanur şu anda 12,5 kilo. Kilo sınırı ise şu anda çocuğumu aç bırakıyor. bu ilaç 13.5 kilo.Havvanur 13 kilo ise 0.5 kilo ise ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek.Bu yüzden Havvanur’u aç bırakıyoruz.Ona yemekten çok su veriyoruz. Şu anda 3 saatte bir besliyorum. Bazen yemek bile veremiyorum. Çünkü çocuğum o kiloyu alırsa ilacını alamayacak. Kampanyamız 2, “5 yıldır sürüyor” yıllar. Kampanyamız Valilik tarafından tamamen onaylanmıştır. 2,5 yılda ancak yüzde 63’e ulaştık. Çocuğumun sesini hiçbir şekilde duyuramıyorum. Çocuğuma bir şey olacak diye çok korkuyorum ve her gün bu endişeyle uyanıyorum” dedi.
‘KIZIMI PARK’A GÖTÜRMEK İSTİYORUM’
En büyük hayalinin 3 kızıyla birlikte dışarı çıkıp gezmek olduğunu söyleyen Nurcan Koca, “Şu anda dört duvarın ortasındayız. Kapıya çıkıp çöp bile atamıyorum. Bırakamıyorum.” Bir şey olursa çocuğum yanımda. 10 ton makineye bağlı. Biz artık o makinelerden kurtulmak istiyoruz.” “Her yere gitmek istiyoruz. Kızımı parklara götürmek istiyorum. Kızıma ayakkabı ve oyuncak almak istiyorum” dedi.
