8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’nde, Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Lider Mustafa Dolu, Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) değerli açıklamalarda bulundu. Lider Dolu, bir yıl önce talasemi hastaları ile yaptıkları anketin sonuçlarını paylaştı. Anket çalışmasında ortaya çıkan talasemi hastalarının başta kan bağışı sorunu ve emekleri olmak üzere başka sorunlarının halen devam ettiği ortaya çıktı. ‘Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Çalışması’ kapsamında 138 hasta ve yakını ile görüşüldü. Anket çalışmasının en çarpıcı sonuçlarından birinin hasta ve yakınlarının kan bağışı konusunda beklentilerinin olduğu ve sorunun günümüzde de geçerliliğini koruduğu belirtildi.
Kan Bağışlama Sorunu Hayatlarını Riske Atıyor!
Kızılay’da kan bağışı minimum seviyenin altına düşerken, kan nakli ile mücadele eden talasemi hastaları için kan bağışı hayati önem taşıyor. Çünkü bir talasemi hastası 3 haftada bir 2 ünite taze kan alamıyorsa hayatı risk altında! Kan bağışının değerine vurgu yapan Türkiye Talasemi Federasyonu Lideri Dolu “ Ülkemizde talasemi hastalarının karşılaştığı en büyük sorun kan sorunudur. Kan bağışı bilincini geliştirip kan sorununu çözdüğümüz gün tüm talasemi hastalarımızın en büyük bayramı olacak.
Talasemi Bir Halk Sağlığı Sorunudur
8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla açıklamalarda bulunan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Mustafa Dolu, Akdeniz anemisi olarak da bilinen talasemi hastalığının taşıyıcı anne babadan çocuklara bulaşan genetik bir kan hastalığı olduğunu ve değerli bir hastalık olduğunu söyledi. Türkiye dahil Akdeniz ülkelerinde halk sağlığı sorunu. o yaptı.
Talasemi ile ilgili açıklamalarına devam eden Dolu, “Vücudumuzdaki hücrelere oksijen taşımak için kırmızı kan hücrelerinde ‘hemoglobin’ adı verilen bir protein var. Genetik kusur nedeniyle, talasemi hastalarında hemoglobin üretimi yoktur veya yetersizdir. Bu, kırmızı kan hücrelerinin düzgün çalışmamasına ve erken parçalanmasına neden olur. Bu nedenle talasemi hastalarında kırmızı kan hücrelerinin yıkımı ile önemli düzeyde anemiye neden olur. Bu durumu düzeltmek için hastalarımızın ömür boyu 3 haftada bir 2 ünite kan almaları gerekmektedir. Sık dış kan transfüzyonları ile birlikte hastalarımızın vücudunda çok fazla demir birikmesine neden olur. Bu aşırı demir birikiminin neden olduğu organ hasarını önlemek için hastalarımız her gün demir salgılatıcı ilaçlar kullanmak zorundadır. Kısacası talasemi hastalarının yaşaması için düzenli takip ve tedavi gerekmektedir.
Tarama Testleri Büyük Önem Arz Eder
Talasemi taşıyıcısının bir hastalık olmadığını ve belirgin bir semptomu olmadığını belirten Mustafa Dolu, “Talasemi taşıyıcılarının büyük bir kısmı taşıyıcı olduklarını tesadüfen öğreniyor. Anne baba adayı çiftlerin evlilik öncesi talasemi tarama testi yaptırmaları ve sonuca göre çocuk sahibi olmaları bu hastalığa yakalanmamak için büyük önem taşıyor. Her iki ebeveyn de talasemi taşıyıcısı ise yüzde 25 olasılıkla normal, yüzde 50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı ve yüzde 25 olasılıkla talasemili bir çocuk doğurması bekleniyor. Dünyada talasemiyi önlemeye yönelik ilk çalışmalar 1970’li yıllarda Dünya Sağlık Örgütü tarafından başlatılmıştır. Ülkemizde 1993 yılında talasemi hastalığından korunmak için Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadeleye Dair Kanun çıkarılmış olmasına rağmen 2002 yılında çıkarılan yönetmelikle 33 ilde evlilik öncesi talasemi tarama testi yaptırma zorunluluğu getirilmiştir. 2019 yılında yönetmelikte yapılan değişiklikle evlilik öncesi talasemi 81 ilimizde tarama testi zorunludur” dedi ve tarama testlerinin önemine dikkat çekti.
Sağlık Bakanlığından Yeni Rakamlar İstendi
Genel Lider Dolu, Sağlık Bakanlığı’nın 2005 yılı verilerine göre 1.400.000 talasemi taşıyıcısı ve 4500 talasemi hastası olduğunu söyledi. Türkiye Talasemi Federasyonu olarak Sağlık Bakanlığımızdan hasta ve taşıyıcı sayılarına ilişkin güncel veriler talep edilmiş olup yanıt beklenmektedir.
Kongrede Tartışılan Konular
geçen nisanda Türkiye Talasemi Federasyonu Lider Dolu tarafından 5. Talasemi ve Hemoglonopatiler Kongresi’nin düzenlendiğine işaret eden Lider Dolu, “3 gün süren ve 45’i 45 olmak üzere 200’e yakın katılımcının katıldığı kongrede akademik çalışmalar ve talasemi hastalığı ile ilgili konular gerçekleştirildi. yurt çapında görev yapan, alanında uzman akademisyenler de konuşmalarıyla katkı sağladı. Tartışıldı. Ayrıca talasemi hastalarına yönelik mevcut tedavilerin hasta merkezli hale getirilmesi, sorunların çözülmesi amacıyla geçtiğimiz yıl online olarak gerçekleştirilen Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında 138 hasta ve yakınının görüşleri alındı. talasemi hastalarının ilgili paydaşlarla paylaşılması ve bu alanda farkındalık yaratılması.
Kan Bağışı Sorunu Hala En Büyük Sorun!
Türkiye Talasemi Federasyonu’nun bir yıl önce gerçekleştirdiği anket çalışmasının en çarpıcı sonuçlarından biri de hasta ve yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentileri oldu. Talasemi hastalarının kan bağışı için davetleri devam ediyor. Çünkü kan bağışları azaldıkça hayatları tehlikeye giriyor.
Başkan Dolu, geçtiğimiz yıl 138 hasta ve yakınının katılımıyla gerçekleştirilen ‘Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması’ anket çalışması hakkında şu bilgileri verdi: Hasta ve yakınlarının hayatını kolaylaştıracak sosyal ve idari düzenlemelerin yapılması ankette öne çıkan beklentiler arasında yer aldı. Birebir yapılan bir çalışmada ankete katılan hastalarımızın yaklaşık %12’sinin tedavilerini yaşadıkları il dışında yaptırdıkları saptanmıştır. Bu durum hasta ve aileleri üzerinde çok fazla baskı oluşturmaktadır. Bu durumu düzeltmek ve tüm hastalarımızın eşit tedavi şansına sahip olması için girişimde bulunan Federasyonumuz, Sağlık Bakanlığı’ndan standart bir tedavi uygulanması için bir tedavi kılavuzu oluşturulmasını talep etmiştir. Talasemi Tanı ve Tedavi Rehberi Sağlık Bakanlığı tarafından Mart ayında yayınlandı. Rehberin yayınlanmasından duyduğu memnuniyeti dile getiren Dolu, “Bu rehberin çıkmasında emeği geçen herkese tüm hastalarımız adına teşekkür ediyorum.” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
